fibroblastisches ES am Augenwinkel/Behandlung Tierklinik München

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Petra
Beiträge: 1504
Registriert: Donnerstag 17. März 2016, 03:37

Re: fibroblastisches ES am Augenwinkel/Behandlung Tierklinik München

Beitrag von Petra »

Das mit dem Winter soll ja ein bissl das Problem bei den Blutwurzsalben sein. Sie wirken dann einfach nicht so doll. Man sieht schon einen großen Unterschied wenn man bei eher kühler Witterung schmiert im Gegensatz zu fett heißem Wetter.
Das kann ich total bestätigen. Auch fallen einige Sarkoide in eine Art Winterschlaf. Auch diese reagieren scheinbar einfach besser bei warmen Wetter. Vielleicht hat das was mit den Zellen zu tun. Wie bei den Poren....die öffnen sich ja auch bei Wärme. So stelle ich mir das zumindest vor.
Ich kann auch gut verstehen das du einfach mal ein bisschen Abstand und Pause brauchst. Wer würde es dir verdenken....ihr habt ja beide genug mitgemacht. Aus der Ferne betrachtet kommen einem auch meistens die besseren Ideen.
Rote Beete haben wir schon vor 100 Jahren an unsere Pferde verfüttert. Die sollen ja echt total gut für das Immunsystem sein. Und ein gutes Immunsystem hilft uns bekanntlich bei allem! Von daher......es kann echt nicht schaden. Nur"Randen" kannte ich nicht :biggrin:
Halt uns bitte auf dem Laufenden was diese Sache mit diesem "neuen" Zeugs anbelangt. Vielleicht ist das ja ein echt gutes Mittel gegen Sarkoide!
Und Laien......Laien sind wir hier alle :wink:
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Petra
Beiträge: 1504
Registriert: Donnerstag 17. März 2016, 03:37

Re: fibroblastisches ES am Augenwinkel/Behandlung Tierklinik München

Beitrag von Petra »

:wink: Wollte mal hören ob es Neuigkeiten gibt!
Mocky
Beiträge: 30
Registriert: Dienstag 26. April 2016, 09:00

Re: fibroblastisches ES am Augenwinkel/Behandlung Tierklinik München

Beitrag von Mocky »

Es ist schon eine Weile her, seit ich etwas zum Verlauf von Sircos Sarkoid geschrieben habe. Ich habe dieses Mittel "Actikerall" über Tage/Wochen geschmiert. Das Mittel ist wie gesagt aus der Humanmedizin. Ich dachte mir, keine Verschlechterung ist für mich schon gut und solange ich noch Lösung habe zum Auftragen, schmiere ich einfach. Zwischenzeitlich ist dann mal eine Rechnung meines TA eingetrudelt. Und da stand dann, nebst verschiedenen Positionen: "Sarkoid, vermutlich therapieresistent". Das war für mich irgendwie ein Schock, das dort so stehen zu sehen. Mein TA möchte zudem, dass ich die Sache einfach vereise (Kryotherapie). Aus mir selber nicht ganz erklärbaren Grund, will ich das - im Moment - einfach nicht. Ich fürchte, dadurch das Sarkoid erneut zu reizen und dann wieder eine schöne Bescherung zu haben und habe auch Angst, wenn ich das dann gemacht habe, dann ist guter Rat wirklich teuer. So habe ich auch immer noch das Gefühl: kann man ja dann immer noch. Und ich finde auch, solange das Sarkoid jetzt nicht grösser wird, vergebe ich mir nichts, wenn ich mit dem Vereise zuwarte.
Okay: jetzt hatte ich dies Nachricht über "therapieresistent" erhalten. Bis dahin machte ich auch etwas Vogel-Strauss-Politik. Solange es nicht schlimmer wird, nicht genau hinschauen, die Sache aussitzen, geht mir schlussendlich besser dabei, als wieder Telefonate führen, Mittel holen, schmieren & hoffen und enttäuscht sein, Angst haben etc. War für mich ein Startschuss, dass wieder etwas gehen soll. Also habe ich mich via Mail an Prof. Knottenbelt gewandt. Ich habe mittlerweile ein Behandlungsjournal mit Bilder angelegt und ich habe ihm das geschickt. Er hat mich dann innerhalb von 2 Tagen zurückgerufen und mir in ziemlich verständlichem Englisch erklärt, dass ich bei meinem Pferd schon sehr viel gemacht habe und er auch befürchtet, dass es so schwierig wird, noch eine Behandlungsmethode zu finden, die Erfolg haben wird. Er meinte, nach jeder erfolglosen Behandlung schwindet die Chance auf eine erfolgreiche weitere Behandlung um rund 40 %. Ich sagte ihm, dann sei ich wohl schon ziemlich im Minusbereich, worin er mir leider nicht widersprach!! Er sagte mir dann, dass über ihn nun ein neues Mittel zur Verfügung steht. Das Mittel sei vor allem in den Staaten bereits erfolgreich angewandt worden. Es heisst: Bleomyzin.
Aktuell - wenn ich das richtig verstanden habe - läuft eine Studie bei ihnen in England, er würde mich in diese Studie aufnehmen. Man muss die Salbe 2 x täglich im Abstand von 12 Std auftragen. Dies während 40 Tagen. Nicht schmerzhaft fürs Pferd, aber "hochgiftig": also nur mit Handschuhen (von Nicht-Schwangeren) auftragen, Salbe in separatem Kühlschrank aufbewahren (und diesen dann entsorgen), getragene Handschuhe in separatem Behältnis entsorgen... Tönt nicht schön, aber ich sagte mir, so hochaggressiver Stoff kann vielleicht dem "bösen Ding" den Gar aus machen. Grrrr...!!! Also habe ich eingewilligt. Die Besorgung der Salbe/Lösung erfolgt wiederum zwingend über einen TA. Ich glaube, meiner zweifelt etwas an meiner Zurechnungsfähigkeit. Er meinte dazu nur: okay, jetzt machen wir das noch, aber dann sag' ich, wie es weiter geht (also Kryotherapie). Aber ich will aktuell einfach auf mein Gefühl hören (kann man sich schon fragen, ob das bisher etwas gebracht hat). Die Salbe von England zu beschaffen kostete mich CHF 400.--, ein kleiner Pharmakühlschrank konnte ich für CHF 20.-- erwerben. Ich habe nun also bereits 40 Tage durch. Sirco lässt sich problemlos damit behandeln, er fühlt da wohl nichts. Zudem habe ich alle Wochen via TA Fotos geschickt, die wiederum auf einer Website in England eingestellt werden (dazu habe ich keinen Zugang). Nach 40 Tagen habe ich mich erkundigt, wie weiter. Ich hatte den Eindruck, es sei etwas zurück, hatte mir aber mehr erhofft. Jetzt soll ich nochmals 20 Tage schmieren. Herr Knottenbelt hat mich persönlich nochmals telefonisch kontaktiert und ist mit dem Verlauf gleichwohl zufrieden. Ebenfalls stand er in Kontakt mit meinem TA. Bin von seinem "Service" positiv überrascht. Also schmiere ich jetzt nochmals rund 14 Tage und dann sehen wir weiter. Er hat erneut von einer Operation abgeraten und spricht von Geduld - die hab' ich noch...
Zur Veranschaulichung will ich nun versuchen, noch Fotos einzustellen.
Mocky
Beiträge: 30
Registriert: Dienstag 26. April 2016, 09:00

Re: fibroblastisches ES am Augenwinkel/Behandlung Tierklinik München

Beitrag von Mocky »

Beginn der Behandlung mit Bleomycin am 19.11.2016 - hier bereits nach 1 Woche Behandlungsdauer.
Zuletzt geändert von evcluzey am Dienstag 27. Dezember 2016, 09:03, insgesamt 1-mal geändert.
Mocky
Beiträge: 30
Registriert: Dienstag 26. April 2016, 09:00

Re: fibroblastisches ES am Augenwinkel/Behandlung Tierklinik München

Beitrag von Mocky »

Und dann der weitere Verlauf (3./9./16.12.2016):
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Petra
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Registriert: Donnerstag 17. März 2016, 03:37

Re: fibroblastisches ES am Augenwinkel/Behandlung Tierklinik München

Beitrag von Petra »

Erst einmal vielen vielen Dank für deinen ausführlichen Bericht. Ich finde es echt bewundernswert das du nicht aufgibst und immer noch einen Behandlungsweg findest. Dein Bericht ist sehr sehr interessant und könnte anderen viel Mut machen. Bitte halt uns weiter auf dem Laufenden.

Ich wünsche dir und deinem Pferd einen guten Rutsch in das Jahr 2017 und viel Glück und vor allem Gesundheit. Ihr habt es euch verdient!!!!!
Mocky
Beiträge: 30
Registriert: Dienstag 26. April 2016, 09:00

Re: fibroblastisches ES am Augenwinkel/Behandlung Tierklinik München

Beitrag von Mocky »

Es ist wieder etwas Zeit vergangen.
Prof. Knottenbelt hat sich via Mail & Tel bei mir gemeldet und mir Mut zugesprochen und gesagt, ich solle Geduld habe, es komme gut. Gestern habe ich nun wieder einmal die neuesten Fotos verschickt. Dabei habe ich heute Morgen beim Schmieren gedacht, das Ding wird wieder grösser. Und als ich dann meine Mailbox gelesen habe: Mail von Prof. Knottenbelt, dass er auch der Meinung ist, dass das Sarkoid wieder aktiv wird. Jetzt bin ich eben frustriert! Vor allem hat er - wenn ich das richtig verstanden habe - nun vorgeschlagen, mit 5-Fluorouracil zu behandeln. Und ich habe nachgeschaut und erkannt, dass das genau der Wirkstoff von Actikerall ist, mit dem ich vor der Behandlung mit Bleomycin schon rund 2 Monate behandelt habe. Also wird das auch zu nichts führen. Jetzt könnte der nächste Schritt tatsächlich die Kryotherapie (das Vereisen) sein. Aber aus irgendeinem Grund ist mir nicht wohl dabei und ich verspreche mir auch nicht sonderlich viel.
Kennt ihr/du, Petra, jemand, der damit wirklich schon nachhaltigen Erfolg hatte? Und das bei einem fibroplastischem ES?
Es ist zum Verzweifeln (wird sich auch wieder legen, wenn die Aussage etwas verdaut ist, zudem ich ja damit rechnen musste).
Mocky
Beiträge: 30
Registriert: Dienstag 26. April 2016, 09:00

Re: fibroblastisches ES am Augenwinkel/Behandlung Tierklinik München

Beitrag von Mocky »

Hier noch Bilder von gestern...
Mocky
Beiträge: 30
Registriert: Dienstag 26. April 2016, 09:00

Re: fibroblastisches ES am Augenwinkel/Behandlung Tierklinik München

Beitrag von Mocky »

... inkl. die Stelle über dem Auge, die vermutlich auch reagiert hat!
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Petra
Beiträge: 1504
Registriert: Donnerstag 17. März 2016, 03:37

Re: fibroblastisches ES am Augenwinkel/Behandlung Tierklinik München

Beitrag von Petra »

Du kannst dir gar nicht vorstellen wie sehr ich dich verstehen kann. Wir haben seit sechs Wochen ein Pferd in der Klinik und das ständige auf und ab.....Das Bangen und Hoffen......Die Rückschläge und die Verzweiflung.....Das zerrt so an den Nerven. Schau bitte mal in dieses Tagebuch
http://sarkoid.forumo.de/aktuelle-tageb ... t4607.html
Tanja hat den Sarkoid ihres Pferdes vereisen lassen. Sie wird dir sicher gerne helfen wenn du Fragen zum Thema "Vereisen" hast!
Mocky
Beiträge: 30
Registriert: Dienstag 26. April 2016, 09:00

Re: fibroblastisches ES am Augenwinkel/Behandlung Tierklinik München

Beitrag von Mocky »

Ja, ich hatte den Bericht auch schon gelesen und eben das hat mich auch nachdenklich gemacht. Sie hat ja bereits -zig mal vereisen lassen. Dass man mehrmals Vereisen muss, wurde mir auch von einer Kollegin, die in der Humanmedizin arbeitet, bestätigt. Knottenbelt meinte, man solle es versuchen mit Vereisen und gleichzeitig 5-FU unterspritzen, was an dieser Stelle aber heikel ist oder als Alternative hat er die Liverpool-Salbe vorgeschlagen, aber auch heikel an dieser Stelle...
Mein behandelnder TA möchte einfach gerne Vereisen. Er meinte: alle verrückten Sachen hast du ja nun schon probiert, warum nicht doch auch mal mit dem Einfachen beginnen... So ganz Unrecht hat er wahrscheinlich nicht. Liverpool-Salbe möchte er nicht, weil es einfach zu nahe am Auge ist und er da die Gefahr fürs Auge sieht. Das Unterspritzen mit Cisplatin hatten wir in München und die Reaktion des Auges war ja heftig. Das möchte ich dem Pferd ersparen und der TA rät davon ab, weil er genau das wieder erwartet. Eine Kollegin, die Apothekerin ist, meinte jedoch auch, dass man aber vermutlich mir dem Schmieren einfach zu wenig in die Tiefe kommt.
Es ist sicherlich unklug, sich mehrerer Meinungen einzuholen, das verunsichert halt auch. Gleichzeitig brauche ich das für meine Entscheidungsfindung. Sirco wird anfangs Februar noch in einer Kombinierten Prüfung laufen. Bis dann werde ich nun wieder mit Aktikerall (Wirkstoff 5-FU) behandeln. Das hat das Sarkoid mehr beruhigt als nun die letzte Salbe. Dann werden wir ein erstes Mal vereisen und nach dem Abheilen nochmals mit Aldara versuchen. Das war ja das anfängliche Mittel, mit dem das Sarkoid fast verschwunden war.
Liverpool-Salbe, Unterspritzen, CompX wären dann Optionen, die noch nicht ausgetestet wurden und mir noch Hoffnung geben, im Sinne, man kann weiter probieren...
Und in meiner Verzweiflung habe ich noch teure Zusatzpulver zur Fütterung bestellt, um das Immunsystem zu stärken. Anfangs Jahr wurde Sirco geimpft, das ist ja sicherlich auch nicht förderlich. Aber was will man? Manchmal denke ich, das ewige "dran bleiben" muss doch irgendwann belohnt werden. Aber ich weiss, dass das Leben eben nicht gerecht ist und man keine Garantie hat.
Danke jedenfalls für die unterstützenden Worte! Es beruhigt, hier von Leidensgenossen zu lesen und zu wissen, dass man nicht alleine durch den Sarkoid-Dschungel irrt!
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